家中有癫痫患儿,父母和孩子之间都需要有和谐的沟通,不能因噎废食、讳莫如深、过度呵护、内心焦虑、避免疾病对于家庭生活质量造成困扰。父母在与孩子沟通癫痫时面临很大的挑战是:如何尽可能树立癫痫就是一个普通疾病,以减少孩子担心和恐惧。但父母因本身缺乏癫痫相关知识,以往的亲身经历或多或少都影响了他们和孩子公开讨论癫痫的沟通能力。
作为癫痫孩子的父母真心不容易,在家中和孩子的对话时各种注意,要么对孩子病情闭口不谈保持沉默,要么就是选择性地传递些信息,以减少孩子的担心;广大家长朋友们害怕由于自己知识缺乏误导孩子对于癫痫的认识,对于癫痫复杂病情解释也感到力不从心;再加上疾病有时本身就是不可预测,这些因素都使他们与孩子讨论病情时缺乏信心。基于这些现状,北京军海医院癫痫诊疗医生杨全兴主任提出以下建议,仅供广大家长朋友们参考:1、家中沟通不宜采取“鸵鸟策略”
大部分父母在家中采取的办法,是在家中不谈及癫痫。这种家庭沟通“鸵鸟”策略可能对孩子及他们对癫痫产生的看法产生不同的结果。
2、父母也应储备好自己的知识
父母掌握及能传递的癫痫相关信息水平会影响到孩子对癫痫的关注和忧虑程度,父母也可通过他们的态度和行为,塑造孩子对癫痫的看法。但目前存在的问题, 很多父母缺乏癫痫知识,也并不觉得他们需要了解这些信息与理解孩子的病情有关。例如,父母会感觉到在就诊时无法完全理解或接受医生给予的介绍和指导。这就导致父母对孩子解释癫痫的复杂性没有信心。如果父母都没有相关的知识,那就可能导致无法和孩子围绕癫痫和相关问题进行有效沟通,还可能导致父母对孩子的社会活动施以更大的限制,孩子拥有更少的自主权。
3、父母无需过度忧虑
大部分患有癫痫的儿童,他们的聪明才智和学习与正常儿童并没有什么区别。家长朋友需告诉孩子,癫痫只是很多疾病中的一种, 不必感到羞愧,鼓励孩子参加活动,积极社交,那么疾病对孩子的人生影响反而会降到很低,使整个家庭的生活质量进入一个良性循环。
家长们要了解癫痫的三个常见误区
癫痫的病因很多,表现形式也各异,但总体来说要注意三个误区:
1、发作没有明显诱因,也就是说,哭闹、生气并不是癫痫发作的诱因,所以,也就不用担心因为管教孩子导致孩子生气或哭闹诱发癫痫发作啦。
2、癫痫和智力发育没有直接关系,也就是说得了癫痫,并不代表一定会损害智力。
3、癫痫不是遗传病,但遗传因素在癫痫的病因中起重要作用。
孩子得了癫痫,家长们要做什么
1、正确的心态面对
癫痫并不是不治之症,过度焦虑过度紧张解决不了任何问题,反而会给孩子增加心理负担。可以根据孩子的年龄和性格特点,和孩子进行适度的沟通,让孩子认识自己的疾病,减轻孩子的恐惧心理。
2、正规医院诊断和治疗
从某种意义上来讲,癫痫是一个慢性病,需要多次复诊,极为考验家长的耐心。另外,尽管癫痫的治疗原则是一样的,但不同的医生有自己的体会、经验和治疗计划,因此不建议随意地频繁地更换医生。
3、尽量给予正常的生活和学习环境
不要过度保护孩子,也不要因为患病就不管教孩子。通俗点讲,就是该干嘛干嘛。当然,对于上幼儿园和上学的孩子,家长要如实告诉老师孩子的病情,万一出现突然发作的情况,老师也能快速应对。
4、规律服药
服药治疗期间的孩子,家长要督促孩子按时服药,不要漏服,不要私自加量或者减量,更不能私自停药,以免诱发严重发作。
5、规律作息,健康均衡饮食
避免过度疲劳、过度兴奋,尽量避免过度紧张过度刺激的游乐设施。